Presentazione del Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024
La sclerosi multipla (SM) rappresenta una grave emergenza sociale e sanitaria in Italia. In occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, è stato presentato il Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2024 presso la Sala della Regina della Camera dei deputati. Questo documento, elaborato annualmente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), offre una fotografia aggiornata della patologia, rivelando una situazione critica che richiede interventi immediati.
La Prevalenza della Sclerosi Multipla in Italia
La sclerosi multipla colpisce oltre 140mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi ogni anno. La prevalenza è di circa 227 casi per 100.000 abitanti nell’Italia continentale, con un picco di circa 420 casi per 100.000 abitanti in Sardegna. La malattia colpisce principalmente le donne, con un rapporto di tre a uno rispetto agli uomini, e viene generalmente diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. AISM stima che circa 2.000 persone in Italia siano affette da disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica (Nmosd) e dalla variante Mogad, patologie rare molto simili alla SM.
Le Forme di Sclerosi Multipla
La sclerosi multipla esordisce nell’85% dei casi nella forma a ricadute e remissioni, caratterizzata da periodi di aggravamento seguiti da miglioramenti temporanei. Con il tempo, il recupero dalle ricadute diventa meno completo, portando a una progressione della disabilità (forma secondariamente progressiva). Esistono farmaci efficaci che rallentano questo processo. Il 10-15% delle diagnosi riguarda invece la forma primaria progressiva, più grave fin dall’esordio e per la quale non esistono ancora cure efficaci.
L’Impatto Economico e Sociale della SM
In Italia, il costo sociale della SM e della NMOSD ammonta a circa 6,5 miliardi di euro all’anno, con un costo medio per persona di 45.800 euro. Lo Stato copre poco meno della metà di questi costi (48%), mentre il resto è a carico delle famiglie e della collettività, soprattutto a causa della perdita di produttività dei pazienti e dei caregiver. I costi aumentano con il grado di disabilità, passando da 34.600 euro per una disabilità lieve a 62.400 euro per una disabilità grave, con le famiglie che sostengono circa 14.000 euro annui nei casi più gravi.
La Sfida dei Centri SM in Italia: Eccellenza e Criticità
Il Barometro 2024 ha raccolto dati da 180 dei 237 Centri Clinici per la SM in Italia, rivelando che il 90% delle persone con SM fa riferimento a questi centri. Il 70% dei pazienti riceve farmaci modificanti il decorso della malattia, di cui due terzi possono essere assunti a casa, migliorando la qualità di vita. Tuttavia, emergono criticità nei tempi di accesso a risonanze magnetiche e visite di controllo, e rimangono insoddisfatti bisogni complessi come la riabilitazione, il trattamento psicologico, le cure farmacologiche sintomatiche e l’assistenza domiciliare.
I Bisogni Insoddisfatti
I servizi per la SM devono rispondere in modo tempestivo e coordinato ai bisogni complessi dei pazienti. Tuttavia, persistono ritardi nell’accesso a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%). Inoltre, molti pazienti non ricevono sufficienti servizi integrati come riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%).
La Crisi del Personale e l’Implementazione della Telemedicina
Il Servizio Sanitario Nazionale sta affrontando una crisi del personale, che colpisce anche i servizi per la SM. Ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli raccomandati. La telemedicina, pur avendo potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario a causa della carenza di personale.
I Pdta per la Sclerosi Multipla
I Percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali (Pdta) per la SM stanno prendendo piede a livello regionale e territoriale, ma incontrano ostacoli organizzativi. La carenza di personale, la debolezza dei servizi territoriali e sociali e le complicazioni amministrative nella gestione e condivisione dei dati clinici rallentano la piena realizzazione dei Pdta.
La Partecipazione delle Persone con SM nelle Decisioni
Solo il 30% delle persone con SM riferisce di essere molto coinvolto nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Promuovere un maggiore coinvolgimento è fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte.
L’Accesso a Politiche e Benefici Economici
L’accesso a politiche e benefici economici che richiedono la valutazione della disabilità è problematico per molti pazienti. Il 60% di chi si è sottoposto a valutazione ritiene che la commissione conoscesse poco la SM e quasi il 70% che non ne considerasse i sintomi invisibili.
Il Ruolo Cruciale dei Caregiver
I caregiver svolgono un ruolo fondamentale nel supporto quotidiano alle persone con SM. Le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) necessitano di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi riceve assistenza, il 39,7% ha un caregiver familiare, mentre il 55% può contare solo sulle proprie risorse.
Progetto di Vita: Accessibilità, Discriminazione, Scuola e Lavoro
SM e NMOSD generano un rischio significativo di esclusione e discriminazione, con oltre il 75% dei pazienti che segnala discriminazioni nella vita quotidiana. Il contesto lavorativo è il più problematico (35%), seguito dalla burocrazia e dai servizi pubblici (34,9%) e finanziari (20,7%). Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione spesso subisce impatti negativi, con il 30% che perde anni di studio e il 18% che abbandona gli studi. Inoltre, l’accessibilità degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema frequente, soprattutto per chi ha disabilità moderata o grave.
Per Evidenziare le Urgenze
Il Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2024 evidenzia la necessità di interventi urgenti per migliorare la qualità della vita delle persone con SM e NMOSD in Italia. È fondamentale affrontare le criticità dei servizi sanitari, promuovere l’integrazione della telemedicina e garantire un maggiore coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni che li riguardano.