La Consulta Malattie Neuromuscolari EST
La Consulta Malattie Neuromuscolari Est, rappresentante delle regioni Abruzzo, Marche e Umbria, ritiene essenziale l’istituzione di tavoli operativi di lavoro neuromuscolare in ciascuna delle suddette regioni. Questi tavoli possono fungere da punto di coordinamento tra le diverse realtà regionali e favorire l’interoperabilità tra di esse.
Sfide Attuali e Carenze Assistenziali
Nonostante gli sforzi dei medici specialisti, in particolare dei neurologi, molte persone affette da patologie neuromuscolari si trovano ad affrontare carenze assistenziali e difficoltà nell’accesso a cure adeguate. Questa situazione porta spesso i pazienti a dover rinunciare a importanti prestazioni mediche e assistenziali, costringendoli a recarsi in centri specializzati situati in altre regioni. Ciò comporta gravi conseguenze per la salute dei pazienti, disagio per le famiglie e rischi aggiuntivi in caso di emergenza o urgenza.
Necessità di equipe Multidisciplinari e Superamento delle Disuguaglianze Territoriali
Le associazioni componenti la CONSULTA sottolineano l’importanza di essere seguiti da équipe multidisciplinari, capaci di affrontare le diverse patologie neuromuscolari, dislocate sul territorio delle tre regioni. Queste équipe dovrebbero operare sia dal punto di vista clinico che socio-assistenziale, al fine di superare le disuguaglianze territoriali che compromettono la presa in carico dei pazienti.
Collaborazione e Coordinamento tra Consulte Regionali
La CONSULTA EST si impegna a collaborare con altre Consulte già costituite al fine di ridurre le differenze nella presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari nelle varie regioni italiane.
Obiettivo di Costruire una Rete di Riferimento su Tutto il Territorio
In conclusione, la Consulta Malattie Neuromuscolari Est si propone di dialogare con le Istituzioni e con i medici specialisti, sia pubblici che privati, accreditati. L’obiettivo è quello di costruire un’estesa rete di riferimento su tutto il territorio, al fine di garantire una migliore presa in carico e assistenza alle persone affette da patologie neuromuscolari.
Le associazioni componenti la Consullta:
ACMT-Rete ODV
AltroDomani APS-ETS
Collagene VI Italia APS
Famiglie SMA APS ETS
MITOCON ODV
PARENT PROJECT APS
UILDM Sezione Pescara-Chieti ODV