Fibrosi Cistica in Italia: Campagna di Sensibilizzazione “Fuori Tutto”
In Italia, circa 6.000 persone convivono con la fibrosi cistica, una malattia genetica rara che ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti. Per sensibilizzare l’opinione pubblica e dare visibilità a questa patologia spesso trascurata, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e la Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC) hanno lanciato la campagna “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”. La campagna è stata presentata il 28 settembre 2024 a Roma durante una conferenza stampa, con il sostegno di Vertex Pharmaceuticals.
Obiettivi della Campagna
L’iniziativa mira a mettere in luce l’impatto della fibrosi cistica sulla vita quotidiana di chi ne è affetto, dando voce alle emozioni, ai sogni, alle paure e alle speranze dei pazienti. Attraverso il racconto delle loro esperienze personali, la campagna intende focalizzare l’attenzione su una malattia spesso poco compresa, anche a causa dei sintomi invisibili che la caratterizzano.
La Mostra: Storie Riflesse su Specchi
La campagna ruota attorno a una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti affetti da fibrosi cistica. Ogni storia è stata interpretata da un giovane illustratore, che ha realizzato un’opera d’arte su uno specchio, simbolizzando la riflessione dei sogni e dei sintomi. La mostra è stata inaugurata a Roma, in Piazza San Silvestro, e verrà successivamente ospitata al Grand Hotel Arenzano (GE) durante il Forum annuale della LIFC. L’esposizione punta a creare un momento di condivisione e comprensione, invitando i visitatori a immedesimarsi nelle esperienze dei pazienti attraverso immagini, forme e colori.
Le Testimonianze dei Pazienti
Durante la conferenza stampa, Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC, ha evidenziato l’importanza di questa iniziativa:
“Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri, per migliorare la qualità della loro vita”.
Che cos’è la Fibrosi Cistica?
La fibrosi cistica colpisce diversi organi, in particolare i polmoni e il sistema digestivo, a causa di una mutazione del gene CFTR, che provoca il malfunzionamento della proteina omonima. Questo malfunzionamento porta alla produzione di muco denso, causando infezioni croniche nei polmoni e danni progressivi potenzialmente letali. Francesco Blasi, presidente della SIFC, ha spiegato che, nonostante la patologia sia invisibile, risulta estremamente invalidante. I progressi terapeutici degli ultimi anni hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti, ma resta ancora molta strada da percorrere.
Partecipazione Online e Offline
La campagna “Fuori Tutto” sarà visibile non solo attraverso la mostra, ma anche online, con una landing page dedicata e sui canali social della LIFC. Materiali informativi saranno distribuiti durante l’esposizione per aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica e sulle sfide affrontate dai pazienti. Federico Viganò, country manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals, ha dichiarato:
“Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata, e speriamo di poter dare un piccolo contributo per far emergere i bisogni, le emozioni e le ambizioni dei pazienti affetti da fibrosi cistica”.
Gli Illustratori Coinvolti
Dieci giovani illustratori hanno trasformato le storie dei pazienti in opere realizzate su specchi. Tra loro figurano artisti come Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger e Marta Signori. Ogni artista ha interpretato con sensibilità le esperienze dei pazienti, creando un percorso visivo emozionante e coinvolgente.
La Fibrosi Cistica in Italia
La campagna “Fuori Tutto” rappresenta un importante passo avanti nella sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, offrendo uno spazio di riflessione e condivisione sia per i pazienti che per il pubblico generale. Grazie all’arte e alla narrazione personale, la campagna mira a rompere il silenzio attorno a questa malattia e a promuovere una maggiore comprensione e supporto per chi ne è colpito.